Vivre avec la PKD

Non seulement la Polykystose rénale (PKD) peut avoir de graves répercussions sur la vie des malades, mais elle peut également toucher des familles entières.

La PKRAD ou PKD (Autosomal Dominant PKD), une des formes de la Polykystose, ne se déclare souvent qu’à l’âge adulte. Les parents risquent donc de la transmettre à leur descendance sans le savoir, d’où de fortes angoisses et un profond sentiment de culpabilité.

S’agissant de la PKRAR (Autosomal Recessive PKD), les familles doivent faire face au choc d’un enfant atteint, dès la naissance, d’une maladie risquant de limiter son espérance de vie.

Au-delà de douleurs persistantes et altérrant la qualité de vie des patients, la PKD peut forcer les malades à porter, jour après jour, un énorme fardeau émotionnel et physique qui lui-même se répercute négativement sur les familles, les relations, la vie sociale.

Les reins d’un malade atteint de PKRAR peuvent enfler jusqu’à quatre fois la taille d’un rein sain et peser jusqu’à 100 fois plus lourd. L’estomac peut, lui aussi, enfler en conséquence. Les conséquences pour le patient sont une altération de sa qualité de vie et peuvent conduire à de la fatigue, des douleurs et à long terme l’insuffisance rénale.

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Expériences personnelles

Découvrez les effets de la PKD sur la vie des malades :

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