Leben mit Zystennieren (PKD)

Die polyzystische Nierenerkrankung (PKD) kann das Leben eines Menschen stark beeinträchtigen und sich auf ganze Familien auswirken.

Die ADPKD (Autosomal Dominant PKD), eine Form der PKD, tritt häufig erst im Erwachsenenalter auf. Daher kann es passieren, dass Eltern die Krankheit unbewusst an ihre eigenen Kinder weitergeben – eine Tatsache, die Angst und Schuldgefühle auslösen kann.

Bei der ARPKD (Autosomal Recessive PKD) muss eine Familie mit dem Schock fertig werden, dass ihr neugeborenes Kind möglicherweise eine lebensbedrohliche Krankheit in sich trägt.

Die PKD kann im Alltag eine enorme emotionale und körperliche Belastung darstellen, sich negativ auf Familien, Beziehungen und das soziale Umfeld auswirken und zu anhaltenden und lähmenden Schmerzen führen.

Bei Menschen mit ADPKD können die Nieren auf das Vierfache ihrer normalen, gesunden Größe anschwellen und ein bis zu 100 Mal höheres Gewicht erreichen, wodurch sich der Bauch vergrößern kann. Das kann sehr an der Lebenskraft zehren und zu Ermüdungserscheinungen, Langzeitschmerzen und Nierenversagen führen.

PKD Bauch

Das Familienleben mit PKD

Craig und seine 5-jährige Sohn Charlie haben Polyzystische Nierenerkrankung ( PKD) , eine erbliche Erkrankung der Nieren , die nicht nur ihr Leben betrifft, sondern das Leben ihrer ganzen Familie.

Lesen Sie die Erfahrungen von Craig und seiner Frau Kay, wie sie mit der Erkrankung Zystennieren leben.

Unterstützung von PKD-Betroffenen

Als Unterstützung gibt es Gruppen, in denen Betroffene Unterstützung, Informationen, Rat und Onlineforen finden. Daneben werdenAufklärungs- und Schulungstage veranstaltet, Druck- und Onlinematerial zur Verfügung gestellt und Jahrestreffen veranstaltet.

Wenn du oder jemand aus deinem Bekanntenkreis PKD hat, kannst du dich an diese Gruppen wenden und Rat und Hilfe zu Medikamenten und zum Leben im Alltag erhalten, oder einfach nur jemanden zum Reden finden.

Hier findest du heraus, welche Gruppen dir zur Auswahl stehen:

PKD International ist ein globales Netzwerk der Patientenvereinigungen, die sich für Betroffene mit polyzystischen Nierenerkrankungen (PKD), und deren Familien einsetzen. PKD International ist ein gemeinnütziger Verband mit Sitz im Schweizer Genf.

www.pkdinternational.org