Apoyar a los afectados por la poliquistosis renal

Apoyar a los afectados por la poliquistosis renal

La vida de las personas con poliquistosis renal puede ser difícil.

Por suerte, hay muchos grupos que ofrecen apoyo, incluyendo información, asesoramiento, foros online, días de sensibilización y educación, materiales impresos y online y reuniones anuales.

Si tienes poliquistosis renal o conoces a alguien que la tenga, puedes ponerte en contacto con estos grupos para recibir ayuda y asesoramiento sobre medicación y estilos de vida saludables o si simplemente necesitas a alguien con quien hablar.

Descubre más sobre los grupos a los que puedes acudir aquí:

Reino Unido

Alemania

España

Francia

Suiza

Italia

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Experiencias personales

Vivir con poliquistosis renal: Experiencias personales

La vida familiar de PKD

Craig y su 5 años de edad, hijo de Charlie tienen la enfermedad poliquística del riñón (PKD) , un trastorno hereditario de los riñones , que afecta no sólo su vida , sino la vida de toda su familia.

Ver más abajo como Craig , y su esposa Kay , se abren sobre sus experiencias de PKD , explicando cómo es la vida para ellos y su familia viven con la enfermedad.

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Vivir con poliquistosis renal

Vivir con poliquistosis renal

La poliquistosis renal tiene un gran efecto negativo en la vida de los pacientes, y puede afectar a familias enteras.

La poliquistosis renal autosómica dominante - ADPKD (Autosomal Dominant PKD), una forma de poliquistosis renal, a menudo no se manifiesta hasta la edad adulta. Por eso, los padres pueden transmitir, sin saberlo, la enfermedad a sus hijos. Esto puede causar un gran sentimiento de culpa y ansiedad.

En la poliquistosis renal autosómica recesiva - ARPKD (Autosomal Recessive PKD), las familias deben hacer frente a la conmoción de un recién nacido afectado por una enfermedad con potencial para limitar la calidad de vida.

La poliquistosis renal puede suponer una enorme carga emocional y física en la vida diaria de los pacientes, afectando de forma negativa a familias, relaciones y vida social. A esto hay que sumarle el dolor persistente y debilitante.

Con poliquistosis renal autosómica dominante, los riñones pueden llegar a cuadriplicar el tamaño de un riñón sano y pesar hasta cien veces más, lo que puede provocar la expansión del estómago. Esto puede llevar a una vida debilitante de fatiga, dolor crónico e insuficiencia renal.

Vientre de PKD

La vida familiar de PKD

Craig y su 5 años de edad, hijo de Charlie tienen la enfermedad poliquística del riñón (PKD) , un trastorno hereditario de los riñones , que afecta no sólo su vida , sino la vida de toda su familia.

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Por suerte, hay muchos grupos que ofrecen apoyo, incluyendo información, asesoramiento, foros online, días de sensibilización y educación, materiales impresos y online y reuniones anuales.

Si tienes poliquistosis renal o conoces a alguien que la tenga, puedes ponerte en contacto con estos grupos para recibir ayuda y asesoramiento sobre medicación y estilos de vida saludables o si simplemente necesitas a alguien con quien hablar.

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PKD International es una red mundial de organizaciones de pacientes que se dedica a respaldar a pacientes y familiares afectados por todas las formas depoliquistosis renal (PKD, por sus siglas en ingles). PKD International es una asociación no gubernamental sin ánimo de lucro registrada en Ginebra, Suiza.

www.pkdinternational.org