Vivir con poliquistosis renal

La poliquistosis renal tiene un gran efecto negativo en la vida de los pacientes, y puede afectar a familias enteras.

La poliquistosis renal autosómica dominante - ADPKD (Autosomal Dominant PKD), una forma de poliquistosis renal, a menudo no se manifiesta hasta la edad adulta. Por eso, los padres pueden transmitir, sin saberlo, la enfermedad a sus hijos. Esto puede causar un gran sentimiento de culpa y ansiedad.

En la poliquistosis renal autosómica recesiva - ARPKD (Autosomal Recessive PKD), las familias deben hacer frente a la conmoción de un recién nacido afectado por una enfermedad con potencial para limitar la calidad de vida.

La poliquistosis renal puede suponer una enorme carga emocional y física en la vida diaria de los pacientes, afectando de forma negativa a familias, relaciones y vida social. A esto hay que sumarle el dolor persistente y debilitante.

Con poliquistosis renal autosómica dominante, los riñones pueden llegar a cuadriplicar el tamaño de un riñón sano y pesar hasta cien veces más, lo que puede provocar la expansión del estómago. Esto puede llevar a una vida debilitante de fatiga, dolor crónico e insuficiencia renal.

Vientre de PKD

La vida familiar de PKD

Craig y su 5 años de edad, hijo de Charlie tienen la enfermedad poliquística del riñón (PKD) , un trastorno hereditario de los riñones , que afecta no sólo su vida , sino la vida de toda su familia.

Ver más abajo como Craig , y su esposa Kay , se abren sobre sus experiencias de PKD , explicando cómo es la vida para ellos y su familia viven con la enfermedad.

Apoyar a los afectados por la poliquistosis renal

Por suerte, hay muchos grupos que ofrecen apoyo, incluyendo información, asesoramiento, foros online, días de sensibilización y educación, materiales impresos y online y reuniones anuales.

Si tienes poliquistosis renal o conoces a alguien que la tenga, puedes ponerte en contacto con estos grupos para recibir ayuda y asesoramiento sobre medicación y estilos de vida saludables o si simplemente necesitas a alguien con quien hablar.

Descubre más sobre los grupos a los que puedes acudir aquí:

PKD International es una red mundial de organizaciones de pacientes que se dedica a respaldar a pacientes y familiares afectados por todas las formas depoliquistosis renal (PKD, por sus siglas en ingles). PKD International es una asociación no gubernamental sin ánimo de lucro registrada en Ginebra, Suiza.

www.pkdinternational.org