Vivre avec la PKD

Non seulement la Polykystose rénale (PKD) peut avoir de graves répercussions sur la vie des malades, mais elle peut également toucher des familles entières.

La PKRAD (PolyKystose Rénale Autosomique Dominante), une des formes de la Polykystose, ne se déclare souvent qu’à l’âge adulte. Les parents risquent donc de la transmettre à leur descendance sans le savoir, d’où de fortes angoisses et un profond sentiment de culpabilité.

S’agissant de La PKRAR (PolyKystose Rénale Autosomique Récessive), les familles doivent faire face au choc d’un enfant atteint, dès la naissance, d’une maladie risquant de limiter son espérance de vie.

Au-delà de douleurs persistantes et altérrant la qualité de vie des patients, la PKD peut forcer les malades à porter, jour après jour, un énorme fardeau émotionnel et physique qui lui-même se répercute négativement sur les familles, les relations, la vie sociale.

Les reins d’un malade atteint de PKRAD peuvent atteindre jusqu’à quatre fois la taille d’un rein sain et peser jusqu’à 100 fois plus lourd. L’estomac peut, lui aussi, enfler en conséquence. Les conséquences pour le patient sont une altération de sa qualité de vie et peuvent conduire à de la fatigue, des douleurs et à long terme l’insuffisance rénale.

Ventre PKD

Vie familiale avec la PKD

Craig et son fils de 5 ans, Charlie ont la maladie polykystique des reins (PKD) , une maladie héréditaire des reins , qui affecte non seulement leur vie , mais la vie de toute leur famille.

Regardez ci-dessous le témoignage de Craig et son épouse sur leurs expériences de la PKD, expliquant ce qu’est la vie pour eux et leur famille vivant avec la maladie.

Soutenir les malades atteints de la PKD

Heureusement, plusieurs groupes proposent leur soutien notamment sous la forme d’informations, de conseils, de forums en ligne, de journées de sensibilisation et d’éducation, partageant des documents imprimables et en ligne ou encore, de réunions annuelles.

Si vous-même vivez avec la PKD ou connaissez une personne atteinte de cette maladie, vous pouvez contacter ces groupes pour demander de l’aide et des conseils sur les traitements, les choix de mode de vie ou tout simplement, trouver une oreille attentive.

Les liens ci-dessous vous renseigneront sur les groupes accessibles dans votre pays:

PKD International est un réseau mondial d'organisations de patients. Il se consacre à la défense des intérêts des patients et familles touchés par une des formes de Polykystose rénale (PKD). PKD International est une association à but non lucratif, non gouvernementale, immatriculée à Genève, en Suisse.

www.pkdinternational.org