Convivere con la PKD

Il Rene Policistico (Polycystic Kidney Disease, PKD) può avere un forte impatto sulla vita di chi ne è affetto, con ripercussioni su intere famiglie.

L'ADPKD (Autosomal Dominant PKD) è una forma di PKD che spesso si presenta solo in età adulta: di conseguenza, i genitori possono trasmettere inconsapevolmente la malattia ai propri figli, e questo può essere per loro fonte di ansia e generare forti sensi di colpa.

L'ARPKD (Autosomal Recessive PKD) mette le famiglie di fronte allo shock rappresentato dalla nascita di un bambino con una condizione patologica potenzialmente molto limitante.

La PKD può incidere emotivamente e fisicamente sulla vita quotidiana delle persone, con un impatto negativo sulle famiglie, le relazioni e la vita sociale, causando al tempo stesso un dolore persistente e debilitante nei pazienti.

Nelle persone affette da ADPKD, i reni possono ingrossarsi fino a raggiungere quattro volte le dimensioni normali e fino a cento volte il loro peso, causando a loro volta l’allargamento dello stomaco. Questo può determinare l’insorgere di condizioni di vita debilitanti, con sintomi come spossatezza, dolore cronico e insufficienza renale.

PKD belly

La vita di famiglia con PKD

Craig e suo figlio di 5 anni, Charlie ha il Rene Policistico (PKD), una malattia ereditaria dei reni che influisce non solo sulla propria vita, ma sulla vita di tutta la famiglia.

Guarda di seguito come Craig e sua moglie Kay parlano delle loro esperienze di PKD, spiegando come tutta la loro famiglia affronta la patologia e convive con essa.

Assistenza ai malati di PKD

Per fortuna, esistono diversi gruppi di persone che offrono assistenza attraverso informazioni, consigli, forum online, giornate di sensibilizzazione e formazione, condividendo materiale cartaceo e digitale e organizzando incontri annuali.

Se soffri di PKD o conosci qualcuno che ne è affetto, puoi contattare questi gruppi per chiedere aiuto e consigli su medicinali e stili di vita o anche solo se hai bisogno di parlarne con qualcuno.

Qui troverai maggiori informazioni sui gruppi che puoi contattare:

PKD International è una rete globale di associazioni di pazienti impegnate a promuovere i diritti delle persone affette da una delle diverse forme di Rene Policistico e delle loro famiglie. PKD International è un'organizzazione non governativa senza fini di lucro con sede a Ginevra, in Svizzera.

www.pkdinternational.org